无奈我不是药神火的这些天,西安白血
青木荆棘
最近，良好口碑的《我不是药神》电影刷屏了，已过16亿的票房，观影后的零差评、豆瓣9.0评分，良心制作，题材真实，演技在线，大众的一致呼声：国产电影难的的良心之作。
电影讲述了白血病人购药买药的故事，天价“续命药”与仿制“假药”下病人对生活的万般无奈，却又充满着对活着的渴望，剧情让人莫名揪心。
看完电影的心情，感慨生命脆弱，也不禁发觉，原来我们身边有这么多陷入病症绝望的生命。
年中国红十字会数据显示：我国全国有白血病患者多万人，每年新增4万人，且儿童占到了一半。
针对个白血病儿童家庭调研显示，白血病儿童家庭平均负债超过14万，71.68%的家庭医药费用支出超过30万元。白血病来袭后，家庭因病致贫、因病返贫现象相当突出。
而西安作为西北最发达城市，优于其他西北省市的医疗资源，也使得它成为众多病患者寻求治愈希望的聚集之地。
医院、医院、医院血液科在全国排名上榜，医师力量医院，费用、地域、交通等等的因素，西安就成了西北五省以及河南、山西、内蒙等部分区域白血病患者的治疗希望。
在每年不断增长的白血病患者中，来西安就医的患者占了很大一部分。
这座古老的城市，成为了一部分患者摆脱病魔走向美丽人生的福地，也成为了一部分患者生命中最后一段旅程。
一则最近西安的白血病新闻
7月2日，西安青年赵登魁捐献造血干细胞，挽救北京一名年仅6岁的白血病患儿生命，成为我省第位造血干细胞志愿捐献者。
图为捐献者：赵登魁
年6月，当时还在甘肃上大学的赵登魁在无偿献血时，进行了造血干细胞血样采集，成为中国造血干细胞捐献者资料库的志愿者。今年4月，赵登魁的HLA（人类白细胞抗原）分型资料与北京一名6岁白血病患儿配型成功，随后的血样复检化验完全匹配，身体健康检查各项指标也完全符合捐献条件。得知这一消息后，他毫不犹豫地决定捐献造血干细胞。
望着自己的血液经过一根橡胶管流向仪器提取出乳白色的造血干细胞后，又通过另外一根胶管回流到自己体内。赵登魁说，捐献造血干细胞是治疗白血病的最有效的途径，捐献自己的造血干细胞去挽救另一个人的生命，觉得自己可勇敢了。通过自己的努力和付出，希望那名白血病患儿早日康复，健康快乐地成长。
赵登魁成为我省第位造血干细胞志愿捐献者，这是西安人的荣誉，也是受捐者的幸运。
根据中华骨髓库数据显示：截止年6月30日，中华骨髓库库容总计人份，捐献造血干细胞总计例（其中涉外捐献例），患者申请查询人数为人。
根据数据我们可以得知，从造血干细胞技术以来，获得匹配成功救治的患者，仅仅为极少数部分人，也意味着更多的白血病患者，是在等待骨髓配型的茫茫无期中吃药、化疗、病情加剧、不治离世。
随着人们对白血病的认识和普及，骨髓捐献志愿者也在不断增加，但是在我国人口资源中，现在的登记捐献志愿者人数，仍只占少部分，我们对于白血病的认识和普及还是需要很长的路要走。
《药神》作为一部良心国产电影，让我们看到了这个弱视群体对于活下去的渴望，也让我们更多的反思社会对于这些弱势群体的态度。
面对疾病，患者有更多吃不起的“格列宁”
《药神》是根据我国真实事例改编，生活中真正的“药神”叫陆勇，自己患有慢性粒细胞白血病，两年抗癌，花费56.4万元，作为一个小老板，他也承受不住医药花费。
影片主人公原型：陆勇在了解到印度生产的仿制药价格低廉又具有相当疗效的时候，他开始代购并帮助与他有同类似经历的白血病患者。
也因为代购“假药”他被捕入狱，名癌症患者在联名信上为他声援，终重获自由。
之后，我国将“格列宁”等药纳入医保，解决了一部分白血病患者的购药买药问题。
而“格列宁”只是治疗慢粒白血病中的一种药，在众多的白血病患者治疗中，昂贵的药费仍旧使他们求医路上的一颗重石。
“花钱如流水”是我们见到白血病患者说的最多。
阿糖胞苷：进口Hospira（赫斯比，美国医药公司）的产品，0.1g/5ml的包装，零售价格在50元左右。一个疗程每天一瓶，14天，总价格元。
多柔比星：进口Pfize（辉瑞，美国医药公司）的产品，10mg包装，零售价格在60元左右。一疗程12瓶，总价格元。
美罗华（用于B细胞白血病）每个疗程大约元，8个疗程可达到。
格列卫（用于CML）元一片，一天4-6片左右。每个疗程28天计算的话20-元。而且格列卫有患者援助计划，基本上相当于大多数患者可以拿到半价的药物。
这些还不包括患者需要服用的辅助药，止吐、止泻、抗过敏、镇痛药、抗生素等等。
往往一只药，可能是普通家庭一个人的月工资，高价的药物往往也不再报销名单里。
即使是有幸找到合适的匹配源，大笔的手术费对于普通家庭而言，也是一种重担。
“几年下来看病的费用，已经把家里拖垮了，看不到希望...”付完药费，银行卡几乎清空的黄小姐，面对年迈的爸妈，满是自责。
本来她是即将步入婚姻殿堂的妻子，只是因为疾病，未婚夫离开了自己。
“生活满是绝望啊...”我们面对她，不知道该怎么宽慰。
“你不是西安人，医保报销比例就低！”
西安作为西北五省的中心，聚集着无可比拟的优势，也代表着西北五省高医疗水平。
有时候，不同的地域，不同医保报销比例，或许就是一条命的鸿沟。
电影里，”格列宁“等药品被纳入了医保，患者吃得起药了，仿佛看到了些希望。但是，在实际中，每个地方的医保报销比例各有差异。
年5月10日西安市出台城镇居民医疗保险新规：一级医疗机构起付线为元，二级医疗机构起付线为元;报销比例分别为85%、75%。
而在不同的省市区县，有不同的医保报销比例和医保报销范围。
“你不是西安人，医保报销比例就低！”一位来自外省的家庭，三岁小儿子患病1年多了，因为跨省，他们的报销比例只有50%。
虽然报销比例的不同，但对于很多来字普通家庭的患者来说，白血病是如同噩梦一样的经历，可以摧毁一个家庭的恶魔。
世界上只有一种病,穷病
“这世界上只有一种病，穷病。”
这是出自《药神》的台词，比起这句话的凛冽绝情，“我没钱活命，但更怕死”更像是病患们最真实的状态。
相关统计，在白血病的治疗过程中，如果治疗顺利，低危急性淋巴白血病花费一般在10-15万、中危在15万左右，高危的则需15-25万。需要骨髓移植的，就需要几十万打底了。
对于那些缴费单上的数字，是一串串压垮家庭的巨石，更是一条鲜活生命的倒计时。
”我是一名白血病患者，目前的生活是每天打针、吃药、化疗、输血、激素等，我每天要承受很大的痛苦，化疗让我呕吐，脱发;激素使我肥胖;反复输血使我身体中的铁元素过载导致皮肤黝黑，服药成了家常便饭。我不知道此生我还能做些什么，不知道自己还有没有未来。我很痛苦。但这种痛苦不是我一个人的，是全家人的，是所有白血病或者血液病患者的。
我们就像是被上帝遗弃的孩子，进入了黑暗的世界，不知道何时才能重见光明。所以，我请求世人的
