来源：钛媒体

白血病是造血系统的恶性肿瘤，是国内十大高发恶性肿瘤之一，又被称作血癌。

儿童和青少年是白血病高发群体。根据国家卫健委年数据，中国每10万儿童（0～14岁），就有4～5个患白血病；中国目前万白血病患者中，儿童所占比例超过50%。

河北燕郊，医院——医院为圆心，半径3公里内的住宅楼里，聚集了许多白血病患者及其家属，他们来到这里求医，为了拯救家人的性命而努力着……这片区域称为“小白村”。

钛媒体纪录片《在线》期，在燕郊“小白村”记录了4名患病儿童和他们家庭的抗白经历。

在倾尽财力人力救治孩子的过程中，为人父母的他们体会到绝望、无助、恐慌，历经人间冷暖。有人穿越了这个痛苦的“磨难”，终于看到希望；有人负债累累，仍然在疾病的黑暗里挣扎。

你骗我，如果你不是我亲生妈妈，你就不会这样救我

年2月1日，河北燕郊，关政英（左）和儿子龙元鑫（右）在出租屋。

年夏天，一个电话打破了关政英和丈夫龙兵平静的生活。

打来电话的同村邻居说，自己的一个亲戚家里有7个孩子，孩子们的妈妈脑出血去世了，孩子父亲想把最小的一个孩子送养。邻居问关政英；“是一个出生40天的男孩，你们要不要？”

当时，关政英31岁，夫妻俩正苦恼于结婚多年没有怀上孩子。她和丈夫只商量了片刻，便决定收养这个孩子。

没想到，过了两年，关政英又怀上了，生了一个女儿。

关政英和丈夫生活在贵州农村，收入主要靠在工地打工，一家人的生活虽然不富足，但也在“往好的方向发展”。

他们的生活在年年底彻底改变了方向。当时，11岁的龙元鑫开始不停地流鼻血，“怎么也止不住，用棉花堵住鼻子，血又从嘴巴里流出来”。

不久，龙元鑫被诊断为急性髓系白血病（高危组）。

医院账单。

那一天，得到儿子确诊的消息，关政英强忍着泪水，一路跑到村子附近无人的山坳，才敢放声大哭。她一边哭一边揪扯身边的树枝，她不明白，从小到大自己过了那么多苦日子，为什么生活明明在好转，偏偏厄运又降临到自己可怜的孩子头上。

在贵州，龙元鑫经历了两次化疗，但病情并未好转。年3月，医院下了病危通知，医生劝夫妻俩放弃治疗。

“我们从来没想过放弃，也没有想过这不是亲生孩子，我们就把他当亲生的，就想救孩子”。关政英和丈夫背着虚弱的儿子离开贵州，一路辗转北京、河北求医。

在北京，孩子又经历了两次化疗，但效果仍不理想。“总共打了四个化疗，癌细胞反而还涨了。”关政英告诉钛媒体纪录片《在线》，从北京转医院，医生让夫妻俩“再考虑一下”还要不要救孩子。

关政英问医生：“还有没有别的选择？”

医生告诉他们：“再打一个化疗，可能打到孩子大出血、胃出血，孩子就没了；还有一个选择就是做强行移植，但成功几率只有百分之二三十，你们两个赌的话也要很多钱。”

关政英和丈夫选择强行移植。“哪怕就是10%、20%我都得赌，要是假如他是个中幸运的那20个呢？那我们也得做，我就是要救孩子。”

2月1日，河北燕郊的出租屋内，说起一路求医的过程，关政英忍不住流下眼泪。

“骨髓移植（造血干细胞移植）是目前唯一有可能治愈白血病的手段。”医院移植科主治医生刘德琰告诉钛媒体纪录片《在线》，移植的核心作用是帮助患者重建造血系统和免疫系统。

刘德琰介绍，骨髓移植的关键是找到合适的供者。供者和受者经过HLA（人类白细胞抗原）配型检测后，达到“全相和”或“半相合”才可以进行移植：配型一般是10个位点，10个点全部相同称为“全相合”，5个点以上相同则称为“半相合”。

一般来说，同卵双胞胎配型都是“全相合”，父母子女配型至少是“半相合”，兄弟姐妹之间配型，大约25%是“全相合”，50%左右是“半相合”。

关政英说，决定移植后，他联系了龙元鑫的生父，但生父和生父的几个孩子都不愿意给儿子配型，因为担心手术会损害健康。

2月1日，河北燕郊，龙元鑫在出租屋。

一般来说，骨髓移植，亲缘供者是首选，其次只能寄希望于骨髓库。目前，中国非亲缘骨髓配型主要来自于中华骨髓库和台湾慈济骨髓库。

数据显示，非亲缘骨髓配型的概率非常低。以年成立的中华骨髓库为例，它的官方容量在万左右，刘德琰告诉钛媒体纪录片《在线》，“全相合”匹配的概率只有几十万分之一。

在医生的建议下，关政英开始在骨髓库中寻找合适的配型。但等了两个月，都没有配型成功，儿子的移植却不能再拖。

最终，她只能再次求助于儿子的亲生家庭。“我把他们家所有人，那些亲戚全部拉到一个群里，我把事实情况告诉他们，我说你们家里面都不愿意来配型的话，这孩子就没救了。”

关政英在群里哭诉请求着：“他才40多天，亲生妈妈就死了，也没有得到亲生爸爸的照顾，难道你们就不会可怜可怜这个孩子吗？”

在夫妻俩的劝说下，龙元鑫的亲生父亲最终决定捐献骨髓。关政英说，为此，她支付了往返的所有费用和一笔“营养费”。

2月1日，河北燕郊，关政英（右）和儿子龙元鑫（左）在出租屋。

“医生都知道我们的情况，他们都感叹，孩子不是亲生的，一点血缘关系都没有，还在这里拼命救孩子。”关政英说，12岁的龙元鑫“仍然认为她是自己的亲生妈妈”。

孩子对关政英说：“你骗我的，如果你不是我亲妈妈，你就不会这样救我了。”

在燕郊医院西南边的一处城中村，关政英一家三口住在六层高的“家和公寓”。

白血病患者抵抗力很低，对食物和居住环境有较高的“洁净”要求。在燕郊，大部分患者与家属，都住在小区住宅楼里，因为那样的房子环境相对好。住宅楼月租在～元之间，而关政英的房子只要元一个月。

这是个30平米左右的开间，被玻璃门隔成里外两个房间，里面有阳光和窗子的房间是儿子的卧室，外面则作为餐厅和关政英夫妇的卧室。严冬之下，关政英只打开了儿子那间房里的空调。

孩子可能只能活30天了，我们要对她更好一点

年2月1日，河北燕郊，张世春和女儿小依潼在出租屋。

骨髓移植虽然是“目前唯一有可能治愈白血病的手段”，但这项手术也伴随着风险。

患者需要先“清髓”：通过超大剂量的化疗或者放疗，将自身的造血干细胞全部杀死。

“清髓”完成后就是“回输”：把供者的造血干细胞输入患者体内，直到造血干细胞在患者体内成活，逐渐分化成中性粒细胞、淋巴细胞等等。

由于化疗药物的毒性可能损害脏器，以及“清髓”后免疫系统被破坏，患者在移植过程中会面临感染、出血及各种并发症的威胁。

年5月，通过亲生父亲的配型，14个月大的白血病患儿张依潼在“回输”后，就出现了严重的并发症，并一度在死亡边缘徘徊。

“在医院，别的小孩输一个血小板能保五六天，她输一个血小板只能保一天，有时候磕一下碰一下，出血都止不住。”张依潼爸爸张世春告诉钛媒体纪录片《在线》。

但这不是最严重的，6月18日，张世春发现女儿的肚子变大了。检查之后，女儿被确诊为：肝窦静脉闭塞综合征。

“就是肝里有血栓，如果不能自己好，唯一的方法就是做肝移植，但孩子刚做完骨髓移植，这个时候做肝移植的话，她的身体根本承受不了，而且也没有合适的肝源。”孩子妈妈宾雄霜说。

当时，医生告诉张世春夫妇，要看30天内能不能控制住并发症，控制不住孩子就“没有希望”了。

那段时间，他们做了最坏的打算。

“我们可能要失去她了，当时就想，那30天里要对她更好点，她不配合治疗不吃药，也不骂她了。”张世春说。

在移植病房，张世春24小时不离开女儿。女儿晚上睡觉，每次只能睡半个小时，醒来就号啕大哭，张世春就会把女儿抱起来，一直把她哄到睡着。

熬了一个月，女儿最终挺了过去。

河北燕郊出租屋的消毒柜中，小依潼的奶瓶。白血病患者的餐具都要经过高温消杀才可以使用。

“有的孩子出现并发症送去ICU也没有救回来，我们这个算命大的”。这对来自湖南的夫妻一直没弄明白，孩子为什么会得白血病，从怀孕到孩子出生，他们一直都‘小心翼翼’。

年11月初，张世春发现女儿的额头上长了一个小红点，当时孩子只有8个月大。最开始，他以为孩子只是被虫子咬了一口，没有太在意。

过了20天左右，张世春带女儿去打疫苗时曾询问医生，医生说可能是脂肪瘤，让他们再观察一段时间。

随着时间推移，小红点越长越大，颜色也越来越深。12月底，医院做了切除手术。

本以为这件事到这里就结束了，没想到过了三天，医院的电话。“医院的病理科给我们打电话，说查出来是恶性肿瘤，我们不知道恶性肿瘤是什么，上网一查才知道是癌症。”接到电话当天晚上，他们带着孩医院。

带医院，孩子妈妈宾雄霜始终觉得“是不是哪里搞错了”：当时孩子已经快学会走路了，“一切都很正常，怎么可能是白血病？”

医生告诉宾雄霜，白血病的发病机制非常复杂，医学上的研究主要揭示的还是在个体基因层面的原因，比如基因突变或者染色体异常，这可能与遗传因素、药品使用、化学品接触、有害环境暴露等等相关。

河北燕郊出租屋中，小依潼的玩具车。

曾经有亲戚朋友劝夫妻俩，孩子才9个月大，重新生一个就是了。但作为父母，他们一刻也不想放弃孩子。

宾雄霜是一名数学教师。每次看到班级里有一些“调皮捣蛋”的孩子，她都会严厉地指出来。但自从女儿生病后，她改变了对这些孩子的看法：“看见他们这么活泼就好，至少他们是健健康康的，这比什么都重要。”

熬过并发症之后，张依潼的病情一直在逐渐转好。天气好的时候，夫妻俩会带着孩子到小区楼下晒太阳。张世春说，如果一切顺利，年7月他们就可以回湖南老家，逐步恢复正常生活。

儿子要做骨髓移植，离异的父亲“人间蒸发”

年1月14日，河北燕郊，颜艳婷和儿子王俊凯。

年11月3日，9岁的王俊凯被确诊为急性髓系白血病。

孩子身体的异常最开始出现在当年暑假后。那段时间，颜艳婷发现儿子的皮肤黑了不少，她以为那是被太阳晒黑的，没有放在心上。

年10月底，王俊凯开始反复发烧，在湖南衡阳的县城诊所里，医生看了血常规，只说是缺铁性贫血。

“总觉得小孩子，可能一热就脱衣服，然后就受凉了。”颜艳婷说，没过几天，孩子突然开始流鼻血，手心、脚心发白，颜艳婷急忙带着医院。

她还记得，早上9医院，10点就安排了入院，10点半就做了骨髓穿刺。随后医生告诉她，孩子是急性髓系白血病，医院。

“大多数急性白血病发病很急，有比较显著的临床症状，比如感冒发烧、贫血、出血止不住等等。”医院移植科主治医生刘德琰介绍，在疾病很早期的时候，由于原始细胞（白血病细胞）比例没有达到诊断标准，在检查上有可能会遗漏，也有一些白血病早期的患者，只有轻微贫血，或者没有特别明确的临床症状，往往也会疏忽了进一步检查。

河北燕郊，王俊凯。

年离婚后，为了抚养两个孩子，颜艳婷大部分时间都在工厂打工。儿子的确诊令她十分自责：“我就觉得是我没有把他照顾好，好像有饭给他吃，有衣服给他穿，有书给他读就行了，我没有每时每刻都关心他。”

颜艳婷决心，不管怎么样，一定要把孩子的病治好。颜艳婷带着确诊9天的儿子，坐上了去往北京的高铁。

高铁将近8小时。出发前，为了防止流鼻血，医院输了一次血小板，但还没有抵达北京，他的鼻子又开始流血，直到晚上到了医院，用膨胀棉堵住两个鼻孔，出血才止住。

“后来我才知道，来的时候真的是一不小心就把命搭上了。”颜艳婷告诉钛媒体纪录片《在线》，髓系白血病，一旦鼻子流血止不住，就容易造成大出血。

河北燕郊，王俊凯的饭盒。医院和出租屋3次，给病人送饭。一位病人至少需要2位家人同时照顾。

情况危急，医生建议孩子尽快进行配型和移植。为了儿子的配型，颜艳婷在离婚七年后第一次联系了前夫。

颜艳婷和前夫有两个孩子。颜艳婷说，这段婚姻有些不堪。

大女儿出生一个月，前夫在外面赌博欠钱，追债的人电话打到家里，她只能提早回工厂里上班赚钱。过了三年，颜艳婷又生了儿子王俊凯。

颜艳婷说，王俊凯9个月大的时候，前夫就离开家，再也没有出现过，也再没有给过孩子生活费。

生病之后，王俊凯曾经用颜艳婷的手机给父亲打了一通电话。电话里，王俊凯说：“爸爸，现在我的病很严重”。他的父亲长长地叹了一口气，“儿子啊，爸爸没有工作……”

颜艳婷说，前夫家里“也很困难”，她告诉前夫，只希望他来配型移植救救孩子，“只要你愿意来，路费都不用你出。”

但在孩子那通电话之后，这个男人就“人间蒸发”了，电话不接，

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