探索生命的意义1

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生命入烟

“只有不怕死的人,

才能活着。”

在最难的时候,

咬紧牙关挺过去。

献给那些无畏苦楚的人们

过去的经历,发生在医院血液科,是一医院,那里的医生品德非常高尚,医学技术非常高明,护士们也有很好的品德和技术,患者在血液科得到很好的治疗和照顾。本书写到的一些人,并不是医生,而是那些在疾病面前不屈服的普通人。这本书也不能算是我个人的苦难经历,而是把重点放在病例中的患者心理动态、死亡。书中讲述的就是这样一些普通的病人,他们穿着统一的病号服,时常要面临躯体的疼痛、死亡的威胁。他们透过病房的玻璃往外看,街上人来人往,可惜自己只能在病房里面打针、吃药。他们经常会陷入反思:“我为什么会得这种病,我犯了什么罪过吗?”当然,没有答案,在病房里面的患者,很多人都非常善良,他们互相分享食物、互相分享治病的经验,可惜,有一些年轻的患者突发疾病死亡,有一些年长的患者被疾病慢慢耗尽了生命的能量。这时候,无论是怎么样的鼓励,都无济于事了。

对于没经历过血液科疾病生活的人来说,人们会同情患者,我知道有一些基金资助患白血病的儿童,但对成人的资助很少,也很少有文章表达成人血液病患者的情况。可能只有血液科的医生、护士和患者家属,才知道患者为了生存付出了多么大的心理动员和痛苦忍耐。

首先让我来介绍一下所有患者都需要面对的小手术:骨髓穿刺,简称骨穿。医生要鉴别血液病的类型,不仅需要查血常规,还要查骨髓里面的异常细胞病理形态。一般来说,在没有确诊为血液病之前,都需要做骨髓穿刺手术。可以称为手术的,一般都挺费劲,患者需要被麻醉。经验丰富的患者看到新住院的病友做这种手术,心里大概知道了:“这是一个刚刚收治的病人。她/他真倒霉啊!得了这么难治的疾病。”

患者投射了自己的情绪到新入院的病友身上,认为自己倒霉!对命运的不屈服和不甘心。尽管患者明白,疾病不一定意味着死亡,然而,在目前人类对抗癌症的技术方面还不能百分百治愈白血病。

骨穿

每一次做骨穿手术,都有两种前提。第一种是为了查一查骨髓里的病理情况,医生可以根据病理情况确定治疗方案;第二种是为了检查治疗效果,医生可以根据治疗效果,确定辅助治疗的方案。无论是心理上还是生理上,患者对于骨穿手术是抗拒的。医院抽血、输液,都需要咬牙忍着,骨穿是名副其实的“穿骨吸髓”。患者被要求趴在床上,脱下裤子露出腰部和臀部上半部分,医生先在患者的髂骨对应的体表位置大面积消毒,拿酒精、碘酒反复擦拭。接着开始打麻药,然后寻找髂骨凹陷的位置,尽量寻找容易穿透骨骼的位置,有经验的医生大约需要用手指摸擦寻找1分钟左右,确定位置后,也许会做一个标记,拿起取骨髓针管用力扎破骨骼。在扎的过程中,患者被麻醉了没有疼痛的感觉,患者知道自己有一个非常重的东西压在髂骨的位置,事实上是医生倾尽全力在穿刺,甚至有时候患者能够明显感受到医生上半身的重量施压在自己髂骨位置。重压过程大约需要2分钟,这期间,医生比较辛苦,他们需要不断用力,女医生做这类手术有点费劲,她们体重和力量都不如男医生。当穿骨的钢针透过骨骼,瞬间压力释放,患者能够感到“咔嚓”的声音(其他人听不到,只有患者自己能够感受),好比我们用电钻钻木板的过程,当电钻穿透木板,木板材质的阻力瞬间消失。患者没有重压的感觉,医生也知道已经透过骨骼,这时候,医生往往会发出“嘘”的声音,叹一口气,心里想:“终于穿透了”。

我们重新来思考疾病对患者身心的影响。在病房里面,患者几乎所有时间都在床上躺着。也不能认为患者都很虚弱,而是患者需要接受输液。我说的所有时间,也就是一天当中的24小时,有一些患者大小便都在床上。大便用便盆,小便用尿壶。关于个人的尊严,患者已经抛在脑后。每一个人都在想:活着就好,当众大小便又有什么关系呢?

前面说了,患者不得已要做“骨穿”手术,并且不是一次两次,而是很多次。有时候,患者听说要做“骨穿”手术,心里会有恐惧,可是又有什么办法呢?得了血液病就必然要做骨穿手术啊!不得已而为之,患者感到无助。就好像我们平时吃药,明知道药很苦,但还是不得不吃。情感上抗拒,理智上得服从。理智战胜情感,也许是患者必然要修炼的过程。

对于患者来说,“骨穿”的疼痛不是首要的,医护人员都挺人性化的,在做手术之前,会提前通知患者和患者家属,让患者先吃或者喝一点东西,要上厕所的,也可以先去,把尿排掉,做手术后有几个小时需要卧床趴着。手术过程,也不需要患者跑上跑下,就在病房里面完成。医护人员推着工具车进来。为了尽量减少患者的疼痛,医护人员会设置好麻药的剂量,让患者既不会感受到太多切肤之痛,又不会遭受过量麻药的副作用。可是,当患者知道要做“骨穿”手术时,心里依然会恐惧。可能我们人生经验里面,没有抽骨髓的经历,这是一种生命被抽空的虚无感。

有关病房的真实情况,在各种以医患关系为题材的小说、电视剧都很容易看到。在这本书,真实的情况和真实的患者联系,更能看清楚疾病对身心带来的打击,患者对疾病的反抗,患者家属的无条件支持。我想说的是,这些真实的故事才是书本的重点。对于曾经在病房的患者来说,或者对于患者家属来说,本书想要尝试着用心理学的视角来解释过去种种经历。对于没有经历过病房的人来说,这本书有助于他们全面了解血液科患者的心路历程,更重要的是,在理解患者的时候,进而理解自己的困难,以及如何去和困难抗争,也许无法战胜困难,也许结局会是失败,但是,不要失去抵抗困难的勇气。

我选择这样的方式来诠释患者的心路历程,可能是困难的。但,如果不是我,而是其他人,他们没有经历过,没有身临其境的感受,没有学过心理学,他们能保持专业和理性的视角吗?我相信只有身临其境、亲身经历过和癌症的斗争,亲眼看到患者(患者家属)原本报以希望,突然变成失望,才能真实地把患者的故事讲给大家听,也尽量保持客观、公正的描述。

在提及自己过去的痛苦,有时候需要勇气,这也是为什么我在患病后20年才开始写这本书。在以前,我曾经在自己的


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