特殊旅程与爱同行

“我们也曾惶恐和焦虑，因为走过，所以感同身受。愿能在抗白路上陪您一路同行，略尽薄力。”

---福建金丝带特殊儿童家长互助中心（福建金丝带）

本文篇幅较长，约字，请耐心阅读，

可以收藏并转发给有需要的人。

（初诊病友可免费申领含此书的入院包）

孩子初诊白血病，大部分家长都有种天塌了的感觉，惶恐未尽，又马上得进入孩子治疗最为重要的第一疗程陪护期。福建金丝带提醒您，做好以下几点，能够把孩子照顾得更好。

（初步确诊后未必马上有床可以住进去，孩子如果有感染状况一般会在急诊留观床先做初步消炎处理，如果有需要输血也会在急诊安排。急诊挂瓶流程文中后面部分有提及。）

正视病情，和孩子一起面对

随着科学技术的发展，白血病的治疗有了突破性的进展，不再是不治之症，请不要轻易放弃。

福建医院小儿血液科每年接诊省内80%的血液病患儿，?目前小儿急性白血病的诊治已达到了国内先进水平。

（每年六一协和小儿血液科发起活动让孩子的生活不仅仅只有吃药和治疗）

生病的是孩子，我们无法代替承受病痛，只有一起面对。了解，能让孩子更勇敢。正面的沟通和积极的鼓励能够让孩子减少恐惧，让孩子知道，我们在一起打仗，治愈后一样可以正常生活，一样优秀。

（协和小儿血液科领军人物李健主任开展白血病知识讲座）

住院期间：

（一）医生用药，家长用心

选择相信医生，全力配合，多沟通。

治病交给医生，住院期间家长最重要的是照顾好孩子。悉心照顾之余，需仔细观察孩子的化疗反应，有任何不适及时汇报值班医生或者护士。每天早上固定的查房时间是良好的沟通时机，有任何疑虑建议提前汇总记下，逐条和医生进行沟通。

勇气珠子记录历程初诊可申

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