一个身患白血病的丰顺女生的日志,看哭了多

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她叫胡晓柳,本是丰顺移动公司的一名员工,患病之前,她一直坚持着公益事业,甚至在患病治疗期间,她也在为其他身患重病的丰顺乡亲捐款

-03-09,连续低烧很多天,去了小门诊,医生建议我去抽血,我记得,那天家族聚餐,然后下午睡觉的时候小帅一个下午都不肯睡,一直哭闹,出门前我抱了了他很久,告诉他妈妈要去看医生,要打针针,叫他在家要乖乖的。没想到,这个拥抱成了我这么久以来最后一次拥抱他。医院抽血,当时医生说15分钟就能知道结果,然后我却等了一个半小时,期间来来回回的医生在看结果,当时我还跟一同前往的朋友开玩笑说,我该不会得了禽流感,等下我们都要被隔离了吧。她还笑着说我,她还没接孩子放学呢,怎么办?哈拿到结果,给了医生,医生问了我最近的情况,问我很多摸不着头脑的问题,最后还问我家属有没有来?我其实有点开始害怕,到底怎么了?后来医生帮我检查了腹部,然后告诉我。要以最快的速度去黄塘检查一下。最慢是明天早上去。当时一听,真的有点懵,到底怎么了,他才说,我怀疑是白血病。那一刻,真的有点觉得天塌的感觉,虾米,白血病,开玩笑吧?回到家,看到罗大姐,已经是哭过后的镇静,一直牵着我的手,跟我说,没事的,我当时也不知道什么心情,发了短信给店面经理,他跟我说,如果三天内的假,他能批,3天以上的要跟领导说。后来打了给市场部经理,那时候,,说的真的快哭了,因为自己无法面对这样一个病,完全不知道该怎么办?一到梅县,就住进了病房,一夜的漫长,一直在查阅白血病例--03-10血液检医院的差不多,医生建议做骨穿!第一次听到,骨穿,心里真的很害怕。那一天,本来早上九点多就要做骨穿,但因为仪器没到位,医生要求下午三点再过来。期间百度n次,到底痛不痛?可最终做的时候,就打针的时候痛,之后就感觉有东西被抽出来,。期间医生还说太胖找不到骨头,我心里也一百个不愿意啊。我说我也不想那么多肉啊。-03-11骨穿结果在下午4点多出来了,在这期间,我一直闹着,觉得自己没事,可以出院了,但结果还是摧毁了我多年的乐观,那一刻,真的害怕,真的很想哭,但,妈妈他们都赶过来了,我又不敢在她们面前哭,我还在很懵的时候,她们已经在帮我办理出院,转院了。医院的床位,那一刻,我真的不知道自己未来怎么样了。-03-12凌晨,我们到达广州,住进了酒店,等待第二天额入院。可,医院真的是一床难求,在没有床位的情况下,在门诊又一次抽血化验,做了骨穿。还好当天晚上住上了临时房间,也算正式入院了。-03-13在病友的建议下,插了picc管。然后当天晚上就开始化疗了。第一天化疗,就跟打吊针一样,没有任何感觉跟反应。-03-14第二天化疗,开始出现呕吐,嘴巴也开始疼痛。直到7天化疗完,都还是没什么胃口,因为口腔溃疡,根本无法吃东西突然说可以吃水果,很高兴,一下子吃了不少,然后,问题又来了,肚子开始不舒服,也开始低烧到高烧。好辛苦。每天抱着冰块睡,一直躺着,觉得头晕。很少说话,两边脸颊都肿起来了。罗大姐是最辛苦的人,看着我什么都不能吃,总想着要如何弄东西给我吃。可惜,总是吃不下,她也一直愁的无法睡觉。她也很痛苦,我懂的,我相信每个妈妈看到自己孩子生病,比自己生病还难受。所以,我开始各种安慰她。我知道,她如果倒下了,对于我们任何一个人都没有好处,还好,最终罗大姐自己挂了中医调理。-03-27血小板已经是个位数,医生护士都叫我我小心,不可以下床走动,而且血红蛋白也低。-03-28血小板一直不长,好心塞,心里一直到底怎么了。医生给我加了手臂针,又抽血配对血小板,那时候心里真的很不好受。怎么又要扎那么多针的感觉。开始抽血之后的针口按半个小时还是会出血。不知道怎样的心情。-03-29今天终于听到血小板升了,可伴随着全身神经拉扯的痛,痛到睡都睡不着。好辛苦。问了医生才知道,长细胞,就会出现这样的疼痛。只要一痛,就感觉没完没了,连坐起来都要扶着墙。但还是过来了-03-30终于听到白细胞,血小板上升了,期间打了好多手臂针,因为血小板低,没压好,导致内出血。形成了很大的一块淤青。升白细胞的针,真的很痛,一天要打两只,后来又加了升血小板的,一天三支!从小到大,真的很害怕打针,却因为这个病,每天抽血扎下次,有时候一天抽三次血,扎三次!真的可以用千疮百孔来形容。现在,扎针,已经是小事了吧--04-1医生说各项细胞都接近正常了,就是还有点低热,如果三天不低热。就可以完成第一个疗程,可以出院了。但,出院几天后,又要预定床位进来住院。-04-2今天医生来说,肺部的问题比上次有所好转,但还是存在问题,可能抗生素还没打够,还是需要再住几天。出院前还是需要做一次骨穿。这个,虽然到现在做了三次了,但我还是每一次都后怕,哎今晚跟小帅视频,刚开始说跟我视频他说好。后来看到我光头后,他一度拼命说不要妈妈,不要妈妈!其实当时就很想哭。很想抱着他,告诉他我很想他。隔着视频,他已经说出不要妈妈了。我承认,这是我的弱点。致命的,很想快点回到他身边,参与他的每一天。可惜,我的身体不允许。不允许!!!-04-3今天起床温度36.9,全身长满热痱,真的很燥热的天气,但因为昨天剃光头之后,今天精神都觉得倍儿清爽,哈今天可能要做腰穿,他们说做完这个要去枕平躺6个小时,所以飞哥给我买了成人纸尿裤。其实我挺害怕腰穿跟骨穿的。每做一次,还是害怕一次。胆子小,没办法。这个病,长期要靠这两个来检查今天是入院以来第一次洗澡,能表达我雀跃的心情么。终于可以洗上澡了,这是对我多大的考验啊。从细胞下降,血小板太低,到发烧断断续续,一直没办法洗澡,有时候甚至搽身都是无法满足的要求。心里一千一百个不愿意,但还是选择服从,今天长满痱子,医生说可以洗澡,我真的觉得喜从天降。但洗澡的过程还是跟罗大姐发生了争执,唉。因为我要求要用沐浴露,她怕有化学物质,不肯,就争吵了。想到洗个澡都那么艰难,真的当时语气很冲。事后想想,她也是为我好,为什么我要这么不懂事,今晚要好好道歉才可以。太不懂事了。。。。。-4-4今天我才知道,记性不好的还有可能是医生本来教授说这两天要做腰穿,各种担心,各种准备。结果,她说,谁跟你说这几天要做腰穿的?瞬间觉得解放了。因为很多都放假,做了也没人查,所以未来3天还是正常的生活。下午在玩手机,量体温37.7,心里觉得怎么又烧起来了?我个人觉得不像发烧啊,然后医院体温计,一边夹一根。十分钟后,左边的是37.4,右边的是37.1。弟弟调侃我说,是不是体温计也要换边再试试。医院,是个苦中作乐的地方。待久了,跟好多护士混熟了,经常跟他们谈天说地,但,不得不说,这里的护士真的超级忙的,有的跟我说她们甚至上班时间不喝水,怕没时间上厕所。想想我们以前,也就大型活动期间才没时间上厕所,她们每天都如此,太可怕了。今天,原本以为会做腰穿,早早起来,吃完早餐就跟罗大姐下床散步。老实说,走一下,真的会觉得累。我还笑着跟她们说,再不走走,估计连走路的是什么滋味都快忘了。体力是真的不如从前了。以前走路总爱蹦蹦跳跳,现在走路身边总有一个人陪伴。真的很不一样了。-4-5今天是清明节,所以很多人都放假扫墓。一大早电视上就是对故人的思念。想到了外公。今年估计又没办法去扫墓了。从小到大,外公最疼我,从来我有什么要求他都答应,他最爱看潮剧,但却因为我要看卡通片,他总是让给我。有一次大热天中午,我闹着要吃腌制的鱼子,他大中午跑去买。他不爱说话,但他总是骑着单车带我周围跑。以前,奶奶总嫌我是女孩,外公却把我当块宝。不让我爬树,不让我玩水,玩泥沙。以前会怨他,但后来都知道,他是觉得一个女孩子,如果留了疤,以后就不好看了。可惜,在我七岁的时候,外公就仙游了。从此,我的世界没有了外公,有时候受委屈,会偷偷哭着求外公帮忙。外公,你一定会保佑我好好的,对吧?今天,还是有点低烧,医院等待。今天戴了假发,哈。挺好的,可长可短。想要长发戴长发,想要短发戴短发还有一群赞助商,不是赞助帽子就赞助衣服。真心感谢你们。我会努力好起来。

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第一次开始害怕,跟正面跟死亡有关的事情接触,刚开始是装傻。后来是装不懂,以为自己能够坚强,能够不在意。其实,这都是自欺欺人,我也会害怕,我也哭过,闹过,发脾气过。那又怎样,这样对于病情一点帮助都没有。第二期化疗针打完后,我被教授安排上去14楼,无菌房。那里面有两张床,一个电视,不能家属陪同,不能带手机,所有需要的东西都要家属提前拿去消毒才能拿进来。在哪里,我第一次害怕死亡的到来,因为细胞低,血小板只剩,(正常值是-000),血红蛋白只有60多,基本上站起来都觉得有气无力,何况当时细胞也低,而且发烧。感觉所有症状都来了,整个人躺在床上,都能感觉床在摇动的感觉。那时候,眼睛老是睁不开,昏昏沉沉的,吸着氧,连喝水的力气都没有的感觉。我记得,当时我跟同室的病友说,你等下如果发现我有异常,记得帮我按铃,我怕我自己没有意识了。她回答我说好之后,我就又昏昏沉沉的睡过去了。后来当晚输了血小板跟全血,第二天人就没那么虚的感觉。(ps:现在在我的血液里,流淌着众多人的血,血小板。感谢你们。感谢,感恩)因为没有手机,要跟家人联系只能等他们打电话给我,或者探视时间的通话。那个时候,我因为肚子饿导致血糖偏低,出现晕的现象,而且手抖的很厉害。那个时候真的很想吃上一口热腾腾的面,可不是送饭时间,也没有电话。只能靠着冰糖,牛奶粉(还好我聪明,上去前,硬要求飞哥帮我带进来的。不然真的不知道怎么办)充饥。有了一次血糖低的经历,护士姐姐们三餐定时测血糖,手指都不知道扎了多少回。

有了这一次经历,我开始害怕去14楼,因为我害怕。我为这件事哭过,闹过。罗大姐看着我这样,她也心疼。后来想想,都那么大的人了,这样闹,确实是不应该,毕竟教授他们也不希望我受感染才让我去的。那时候,我每天想着怎么才能快点好。才有那么几天出院在家呆的时候,(因为就近照顾我,也方便我出院这几天住。医院附近租了房子,租金很贵)体验舒服自在几天。医院去,要去抽血验血常规。如果有异常就要马上入院!还有手上的picc管要定期换膜跟冲管,导致我即使出院,也离不开医院。其实我很想抽空回家里一趟,我想小帅,我好像抱抱他,好想跟正常人时一样带他去他想去的地方。可我不能,我不可以去人群密集的地方,因为我发现白血病的时候,其实已经咳嗽,一段时间,导致肺部感染,我出门必须戴口罩,在家也要戴口罩。三个化疗期下来,肺部还没有好完全。我,不能感冒,不能发烧,一旦出现感染,对于我的病情只有加重。对于化疗跟移植都只会推后,而且感染后花费更大。所以,罗大姐费尽心思的注意着我的饮食起居。我能说,我来到这个世界上,最幸福的就是成为她的女儿。而她,从小被我吓到大,小时候经常出现高烧不省人事。她经常自己医院。到小学,因为闹脾气下雨天还要自己骑自行车上学,导致左耳破裂,缝了22针。到了高中,吵着不读书,要出来工作。高考不如意,她问我,要拿着10万元做生意还是继续读下去。我选择了读书!开学那天,我们转完公车转地铁,然后又转公车,才到学校。去到宿舍。我是唯一一个带着大公仔的学生,原因是我抱着它才能入睡。她去到了帮我抹床抹桌子。而其他同学都是自己在干。而她直到把我蚊帐挂好了才肯走。我想,她回去的时候肯定很落寞。但她就是不说,我想,我的坚强可能是跟她学的吧!毕业后,进了移动公司,可没多久我又给她出了一个难题。因为我恋爱了,男朋友家离我家一个多小时。她开始担心害怕,因为她觉得我如果嫁过去,她在那边一个认识的人都没有,如果我被欺负了怎么办?为此她几天几夜不能入睡。她为我真心操碎了。后来,我怀孕,她戴着老花镜,天天看书,上网查我能吃什么,什么对胎儿好。思索着那样东西吃了不会引起吐。九个月过去了,小帅落地。她又开始了新的目标,就是怎么带好他。因为我从小体弱,她一直觉得是她带我打吊针烙下的病根,她不希望小帅也跟我一样,所以她操心着他的饮食,很细心的带着孩子。我上班,她开车带小帅来母乳,也这样,坚持到小帅快10个月才戒奶……原本以为这一切都这样顺风顺水的过下去,可一场白血病,彻底击垮她内心。我知道病的时候,还不懂得如何去哭,可她牵着我的手微微颤抖的时候,我知道她刚才肯定哭过,那种绝望的哭。再后来,确诊了白血病。她开始了无法入睡的状态,她每天五点多起来买菜。七点多送早餐给我,之后回去准备午餐,收拾家里。因为没休息好,甚至不止一次不小心切到手。看着她一天天消瘦,我总是安慰她,我没事,我只是来这里打吊针,不痛不痒的。可她每每看到我做骨穿腰穿甚至打手臂针都要偷偷跑去掉眼泪,其实我懂的那种心情,那种宁愿自己受苦也不愿意孩子受苦的心。最后,她去了看医生,开始她的调理。因为她知道,她如果垮了就没人照顾我了。(ps:我也总觉得我不能垮,因为我要照顾小帅还有罗大姐)可第一期化疗,医生叫我们寻找血小板的时候,一头雾水的我们还是蛮害怕的,她更怕,因为不知道是多大的危险,她害怕失去。还好,我人缘不算很差。感谢爱心团友,感谢逛丰顺,感谢我的领导同事,感谢我的朋友,感谢我的同学。他们一天内帮我转发了这一个需要血小板的需求,那一天,飞哥手机给打到爆。从没想过,有那么多不认识的爱心人士愿意过来捐血小板。……回想起来,跟这些比起来,人生中的不如意又算得了什么!我的人生已经够幸福了,拥有一位超级爱我的母亲,有一位患难与共的丈夫,有一个可爱的宝宝,有一位能在病床守着我没日没夜的弟弟。还有一位任劳任怨的老爸,每天充当跑腿,看护。我估计是病房里最幸福的病人了。所以经常有病友或者护士都觉得我应该很小,都不曾想过我已经是一个孩子的妈了。因为这样的照顾,应该是一个小孩子的照顾。可,他们却不知道,这是一家人对我的不放心,他们都想守在我身边。我想,我这辈子做的最正确的事情。就是投对胎了!说真的,心态真心对我们很重要。所以我选择开心的对待每一天,因为我不想辜负每一位爱我,呵护我的人。因为他们满满的爱,不容许我做那么一件傻事,我必须活着,我必须努力的活着。每次细胞低的时候,高烧的时候。我总对自己说,我可以的。我会打败你们的,可恶的癌细胞。每次升细胞腰疼的无法忍受的时候。我总告诉自己,这是好事。这代表又可以出院几天了。正能量很重要,我不能给负面情绪影响!加油(^ω^)因为我拥有那么多人的爱。

从患病以来,小柳获得了很多热心的帮助,医院献血

由于化疗,现在小柳的血小板又开始降低了,急需B型血小板

论小编真诚的呼吁

如果你在广州周边,你的近视没有超过度,没有转氨酶过高,近期没有吃药,都可以达到献血资格

广州周边B型血的请扫描下方


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