医患互动白血病家族的幸运儿我不是药
提到白血病，大多数人脑海中浮现的词汇是的是“不治之症”、“无药可医”、“痛苦”、“死亡”…一如年中时热映的神剧《我不是药神》中的慢粒患者“吕受益”和“黄毛”一样，最终惨死。但事实他们最终并不是病死，而且畏病而死。何出此言呢？因为——在白血病家族中，慢粒（全称“慢性粒细胞白血病”）可以说是一种可控可治的“慢性疾病”，通过规范治疗，90%的慢粒患者可以长期存活，甚至实现停药达到功能性治愈。谁说它不是一个幸运儿呢？
然而现实中，依然有患者缺乏严格治病的意识，不清楚药量还需要调整、吃药时还需要注意监测脏器功能和基因变化，对于患病内心难以承受等，导致治疗不满意。究竟怎样做才能使这些慢粒患者也真正地成为“幸运儿”呢？
年11月29日上午，一场精彩纷呈的晋中地区慢粒患者健康教育活动在我院血液科会议室成功举办。活动以专家讲座和现场答疑的形式为慢粒患者提供了治疗指导。20余名服用靶向药物的患者和家属参加了宣教会。
会议中，血液科王丽昕主任从家庭关怀的角度做了《应对不适，坚持治疗》的讲座。
孟丽娟医师则从长期管理的角度，做了《积极治疗，定期随访》的授课。
①慢性期治疗很重要慢粒分为慢性期、加速期和急变期，大多数患者确诊时处于慢性期。研究已证实，早期用药效果最好，如果进入“加速/急变期”，不仅治疗难度大，用药也很难取得满意效果。②TKI治疗是首选目前国内采用最广泛的一线治疗方案，就是口服酪氨酸激酶抑制剂（TKI），其一代药物就是影片中提及的救命药伊马替尼，二代药物有尼洛替尼、达沙替尼。目前应用TKI治疗的患者，90%可长期存活，并且其服用方便，副作用较小，一般不影响患者的正常工作及生活。而尽早、按量、长期规律的服药是慢粒患者长期生存的基础。③定期检测很关键只要开始服药，就需要进行疗效监测。检测时间点为用药起第3、6、12个月。检测内容包括血象、骨髓象、染色体、BCR/ABL基因定量。只有定期监测才能知道药物的疗效，一旦发现疗效不佳，出现耐药等情况时可及时调整治疗策略，从而实施有效管理。④家庭护理能助力疾病既已成事实，忧愁痛苦无济于事。慢粒患者的心态对健康非常重要，加之大部分的慢粒患者无需住院治疗，因而家庭给予的支持（包括营养、良好的环境、预防感染、饮食与运动、心里疏导、敦促按时按量用药及按时随访等）不仅可以帮助缓解和预防用药中出现的不适，更有助于患者减轻心理压力，保持平和的心境，增强战胜疾病的信心，从而积极配合正规的治疗。
在答疑环节，王主任与孟大夫就患者所提出的各种有关治疗的问题给予耐心细致的解答，并针对一些迷茫的患者给予一对一指导。
患者之间还相互分享了各自的治疗经验与效果，从对方那里获得了经验与信心，缓解了焦虑与压力。
最后，血液科全体医务人员表达了对这些慢粒患者的希冀——控制慢粒，接力未来！能够真正成为癌症之下的幸运儿。
血液科通讯员：郝张彦
宣传科编辑
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