母亲一手拿针筒，一手拿蓝色液体，她熟练地抽取合适的剂量。

转身，她温柔且小心地，在儿子大腿上注射。

床上的小孩，估计是早已习惯，针头扎进肉也没见哭。

这款蓝色液体，没有商标，没有生产批号。

实际上，这个不能称作“药”的液体，是孩子父亲亲手做出来的。

更令人惊讶的是，孩子父亲没有任何医学背景，也不是研究专家。

他只是一名高中毕业生…

年5月，徐伟儿子洋洋，确诊Menkes综合征。

这是一种极其罕见的遗传性疾病，此前有专家初步估计，全中国患病人数不超过个位数。

更不幸的是，Menkes也是一种高致死率的疾病。

患者因身体无法吸收铜离子，几个月大时出现生长发育迟缓，生理功能退化等一系列症状，最终耗到病人某个器官衰竭，走向死亡。

初诊的医生，在查阅大量资料后，只能狠心告诉徐伟：没法治。

患Menkes的孩子，平均寿命不超过19个月，大部分生命终止在三岁。

刚开始，徐伟一家还抱着希望，可能小地方的医生见识有限…

他们抱着孩子，跑遍医院：北京、上海、广州、湖南…

医院越多，那仅存的希望就越渺茫：

百万分之一的概率，基因缺陷，世界级的难题，不可能治好…

不能治好，那总该有药物能够减轻孩子的病症，延缓孩子的生命吧？

有，但是买不到。

组氨酸铜，是目前能够缓解Menkes症状的唯二药物，但国内压根没有药厂生产。

疫情之前，其他Menkes患者家属要么去国外买药，要么去中国台湾代购。

但是，疫情将这条路堵死了，孩子等不起。

一开始，徐伟从别的患者家属那里，拿过期的组氨酸铜给洋洋注射。

慢慢的，连过期药也用完了。

怎么办？只能眼睁睁地看着孩子，一天天走向死亡吗？

图源：腾讯新闻

“不是我太疯狂，是这个病太疯狂了。”

死神的步伐随着时间流逝一天天靠近，“生命终止在三岁”的论断，像一把随时会落下的剑，悬在心上。

作为父亲，徐伟没办法坐以待毙，等待奇迹出现。

他花了两万块，在上海一间“共享实验室”做出了组氨酸铜。

亲手操作后，他意识到合成这款药没有想象中难。

他几乎没有犹豫，很快把家里的一间杂物间清理出来。

购买设备、试剂，按照严格实验标准，硬是给他弄出了一间家庭版的化学实验室。

一人成团，运营起了小型实验室。

翻找论文，从一九六几年的文献查起，一点点看那些晦涩难懂的医学论文。

只有高中学历的徐伟，硬着头皮，通过翻译软件查找国外资料。

从最简单的化学元素符号开始，“C”代表碳原子，“H”代表氢原子。

到相关医学名词，一次看不懂，那就两次、三次，直至无数次，彻底搞懂。

手机片刻不离身，跟专家学者讨教知识，是家常便饭…

深夜电脑前，翻阅论文，生物学、分子学、化学检验…

哪怕是开车的间隙，车上的背景音也是相关专业知识。

图源：腾讯新闻

从洋洋确诊Menkes综合征，到实验室落地建成，只有短短的一个半月。

搞实验室、灭菌纯化、化学合成、自学化学药学。

每一个步骤，实际上，都超出了徐伟自身能力的上限。

但是儿子岌岌可危的生命，不允许他犹豫。

他哪里是什么药神。

他不过是一位被命运逼上绝路的父亲。

纪录片《倒带》中，记录了徐伟在实验室忙碌的日常。

穿上防护服，戴上护目镜，全副武装。

实验室里，不知名的仪器，滴答作响。

他熟练地在不同设备和化学试剂之间，来回忙碌。

论文上的内容也并不是照抄就可以，徐伟需要不断重复，不断尝试。

视频中，他没有提及失败了几次，自己有多不容易。

但是，电脑桌前堆满的烟头，书柜里塞满的不同年级的书本，已经是最好的证明。

在自家实验室合成好的组氨酸铜，先是在动物身上做实验。

等动物被注射后，依旧活奔乱跳，他大着胆子往自己身上注射。

组氨酸铜，颜色呈现蓝色。

这款蓝色试剂，在自己身上显示没问题了，再给儿子注射。

徐伟妻子回忆说，他毕竟不是专业的，注射后洋洋的每个细微反应，都让他们如临大敌。

好在，结果喜人，洋洋在注射自制药后，两周后检测显示数据指标稳定了。

孱弱的洋洋，虽然依旧没有办法喊爸爸妈妈，但至少情况没有继续恶化。

关于要不要制药救儿，夫妻两有过不同的看法。

徐伟妻医院做穿刺，洋洋被弄疼了，哇哇大哭，做母亲的哪怕习以为常，也没法克制眼泪。

“孩子会不会怪我们这么折腾他？”

“他这么痛苦，我们真的还有必要坚持吗？”

类似这样的疑问，无数次拷问她。

“任何会让孩子感到痛苦的方法，我都不想尝试。”

可是，为了给孩子寻找一线生机，她作为母亲哪怕心里在流血，也无能为力。

徐伟夫妻有一个Menkes病友互助群。

里面有四十多位患同样罕见病的患者家属。

死亡的消息，几乎每时每刻都在发生。

有一个月内，群里三位家长接连发布噩耗。

徐伟向镜头播放了一段，其他家长发布的视频。

弱小的孩子在人世间最后的几秒。

火化前，这位家长在孩子手上塞了一颗小小的糖。

也许这是做父母对孩子最后的寄语：

来人世间这几年，辛苦了，希望下辈子你能甜一点。

徐伟抱着洋洋，逗儿子。

洋洋依然不能说话，他只能发出“啊啊啊”的单音节词。

一直理性的徐伟，紧紧抱着儿子，少见的眼眶泛红：

当那些专家、律师质问我们行为不负责的时候，那是因为他们没有看到这些画面。

当你天天提醒自己，不治你的孩子就会有这么一天…

你还有什么理由不去拼命，哪怕用自己的命去换他都可以。

组氨酸铜的作用，仅仅是让血清和铜蓝蛋白等指标好转。

却很难让孩子的脑部发育正常，洋洋的脑电波异常，时刻提醒着，孩子将来随时面临癫痫等更为致命的症状。

化学成分更为复杂的伊利司莫铜，是徐伟接下来需要翻过的另一座高山。

但，这也并不是终点。

接下来，他要面对的是世界性难题，基因疗法。

横在徐伟面前的治疗之路，是一座比一座更高的医学高山。

他甚至来不及，为暂时取得的阶段性成果，短暂的喘口气。

因为，哪怕他紧赶慢赶，也不得不承认，他们还是错过了黄金发展期。

徐伟事迹广泛报道后，他开始在微博更新一些最新的动态。

他卖掉了自己的车，购买食蟹猴进行更专业的实验。

于此同时，他已经过了本科自学考试的两门，为接下来的考研打好基础。

徐伟的救子之路，没有停下过脚步，他一直在向更高更难的领域发起挑战。

这样一份破釜沉舟的父爱，感动了万千网友。

网友盛赞：这是“不可为而为”的英雄，是饱含生命原本意义的“社会神话”，是对人的终极关怀意义的重拾，是一名为“父亲”的史诗。

有药学专业的学生，看到徐伟的故事后，坚定了罕见病治疗药物以及基因治疗的方向和目标。

有生物工程的大学生，决定从事生物制药，立志在生物领域治病救人。

徐伟的初衷是救自己的孩子，他当初只是想给深陷黑暗的家庭，带来一丝希望的光亮。

但在无意中，他也点亮了那些迷茫找不到人生目标和方向的学生。

“大家让我感受到无比的温暖，但我不能只顾温暖我一人，却忽视了还在寒冷中的人，希望通过大家的努力让这份温暖传递下去。”

电影《我不是药神》的故事，大家都了解。

程勇帮一群慢粒白血病的病人，从印度代购仿制药。

剧中假药贩子说：这世上只有一种病，穷病。

但，对于罕见病患者来说，没钱并不是唯一的拦路虎。

2岁的浩浩罹患婴儿痉挛症，医生告诉家长有一种叫“氯巴占”的药物，治疗该病有效。

这是一种未在国内上市的药。

想要购买的家长，只能通过一条跨境代购运输链购买。

但是，根据我国刑法规定，氯巴占属于国家管制第二类精神药品，属于“毒品”范畴。

年6月21日，金陵海关驻邮局办事处查获属于国家管制的第二类精神药品氯巴占。

今年7月，浩浩妈妈和其他代购被警方控制，涉嫌“走私、运输、贩卖毒品”。

最终，检察院以情节较轻没有起诉，但代购链彻底断裂，孩子的救命药已所剩无几。

诚然，从国家方面考虑，氯巴占代购的口子不能开，否则会贻害无穷。

制药公司从研发到药品上市，需要巨大资金投入，和繁琐药品上市流程要走。

罕见药需求群体太小，制药公司没钱挣，必然就不可能市场化。

道理都懂。

可是，这些罕见病群体，他们想活命，想活下去，又有什么错？

年，乌鸦写《我不是药神》的推送。

后台上千条留言中，你能听到罹患癌症、罕见病的家属、亲友，对活着最迫切地呐喊：

“我还活着，我想活着！”

“爸爸妈妈，我不想死，我舍不得啊！”

“我们只想妹妹活下去！”

刚性的法律和人性产生冲突，到底要如何做才能既不违反法规，又照顾了人性？

罕见病，又叫“孤儿病”，他们患病人数少，症状极其罕见，可能常常面临求医无门，买药无路的情况。

像徐伟这样，有金钱和行动魄力，并且所需药物恰好相对容易合成的情况，全中国或许也就这一例。

绝大多数的家庭，要么承担天价医药费，要么只能将希望寄托于偏方。

煎熬、痛苦、心酸…

最后，在希望一丝丝耗尽中，认了命。

徐伟曾说：真的没有你们想的那么心酸，这是追求希望的道路。

徐伟之所以伟大，是因为他在一片黑暗中给自己点了灯，把绝路硬生生走出了活路。

可绝大多数罕见病家庭，束手无策，依然处在黑暗中，艰难前行…

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